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Votre traitement

La thérapie combineé
Il n’existe aucun médicament qui puisse vous guérir du VIH et il est fort peu probable qu’on en trouve d’ici dix ans. Mais il existe heureusement des médicaments qui permettent de refouler le virus pour le restant de vos jours.medicijnen Comme vous prenez une combinaison de plusieurs médicaments, la thérapie s’appelle « thérapie combinée ». Elle se compose généralement de trois inhibiteurs de VIH différents. Soit vous devez avaler moins de trois pilules, soit tous les ingrédients actifs sont contenus dans une seule et même pilule. La thérapie combinée implique que vous devez prendre une à six pilules, une ou deux fois par jour. Pas pendant un certain temps, mais pour le restant de vos jours. Comme les inhibiteurs jugulent le VIH, votre système immunitaire s’en trouve amélioré. Vous pouvez devenir vieux et en parfaite santé avec le VIH à condition de prendre chaque jour vos médicaments.

Pourquoi faut-il prendre plusieurs médicaments?
Le VIH est un virus qui se reproduit de manière désordonnée. Si vous ne prenez qu’un seul inhibiteur, il y a de fortes chances qu’il se trouve parmi toutes ces copies une variante qui soit plus maligne que l’inhibiteur. Le virus se reproduit alors comme si vous ne preniez pas d’inhibiteur. Cette propriété du VIH s’appelle la résistance au VIH. En combinant trois inhibiteurs, votre VIH n’a pas l’occasion de devenir résistant. À condition bien entendu de prendre vos médicaments sans faute tous les jours.

Quand commencer?
Si vous allez à l’hôpital avec le VIH, on ne vous administrera pas immédiatement des médicaments. Cela ne signifie pas que votre interniste ne prend pas votre mal au sérieux. Mieux vaut souvent retarder autant que possible le moment de commencer le traitement. La décision de commencer le traitement est prise en fonction des problèmes de santé et sur la base d’une analyse de sang. L’analyse de sang permet de connaître la quantité de virus, ainsi que l’état de votre système immunitaire. Votre interniste vous dira si vous avez intérêt à commencer le traitement. Vous avez bien entendu aussi votre mot à dire ! De quoi dépend la décision de commencer et/ou de retarder le traitement ?

Vos cellules CD4
La grande majorité des séropositifs commence le traitement antirétroviral lorsque le nombre de cellules CD4 se situe entre 350 et 500. La décision peut bien entendu encore évoluer en fonction des progrès scientifiques. Si le nombre de cellules CD4 est inférieur à 200, vous risquez des infections opportunistes. Si vous apprenez que vous avez contracté le VIH alors que vous avez moins de 200 cellules CD4 , votre interniste vous conseillera de commencer d’urgence un traitement aux antirétroviraux. Si vous avez plus de 500 cellules CD4 dans le sang, votre système immunitaire est encore trop bon pour entamer un traitement aux antirétroviraux. Parmi les séropositifs, il y en a quelques-uns qui vivent encore plus de dix ans avec un taux de cellules CD4 satisfaisant. Chez d’autres, le nombre de cellules CD4 baisse au bout d’un an à peine. Tout comme il y a des gens qui doivent immédiatement commencer une thérapie parce que leur système immunitaire s’affaiblit trop rapidement.

Votre charge virale
Si votre charge virale est plusieurs fois supérieure à 100.000, il est fort probable que le taux de cellules CD4 baissera aussi très vite. Dans ce cas, il y a de fortes chances qu’on vous conseille de commencer la thérapie.

Les différentes classes d’antirétroviraux
Le VIH utilise les cellules CD4 humaines pour se reproduire. Les cellules dans lesquelles le VIH est venu se nicher sont par conséquent infectées. Il existe en ce moment (en 2010)  24 médicaments contre le VIH, que l’on peut diviser en plusieurs classes, ayant chacune une action différente. La thérapie combinée comporte au moins trois médicaments appartenant à minimum deux classes différentes. En quoi ces classes diffèrent-elles?

  1. Les inhibiteurs d’entrée (inhibiteurs de CCR5 et inhibiteurs de fusion)
  2. Qui préviennent la pénétration du VIH dans la cellule CD4. Ces deux classes s’y prennent chacune d’une autre manière.
  3. Les analogues nucléosidiques et non nucléosidiques de la transcriptase inverse empêchent que le VIH pénètre le noyau de la cellule et qu’il se reproduise. Les deux classes s’y prennent chacune d’une autre manière.
  4. Les inhibiteurs de l’intégrase inhibent la fixation de l’ADN de l’hôte dans le noyau, empêchant le transfert du matériel génétique du VIH dans la cellule CD4.
  5. les inhibiteurs de la protéase font en sorte que les cellules déjà infectées forment moins facilement de nouveaux virus.

Quels antirétroviraux allez-vous prendre?
Votre interniste sait quels médicaments peuvent être combinés. Des recherches ont permis de déterminer les combinaisons les plus efficaces dans la lutte contre le VIH. Une analyse de sang avant d’entamer la thérapie ou avant de l’adapter, permettra de savoir à quels médicaments votre virus est résistant. Vous pouvez quasiment toujours choisir entre plusieurs combinaisons. L’interniste ne peut en effet pas déterminer, sur la base de toutes sortes de taux sanguins et autres données médicales, quelle combinaison vous conviendra le mieux. Renseignez-vous. Vous avez certes votre mot à dire. À vous de choisir la thérapie qui vous convient, car ce choix dépend d’un grand nombre de facteurs qui sont importants pour vous. Il ne faut pas avoir fait des études pour comprendre ça ! À quoi faire attention?

Une ou deux prises par jour
À quel point est-il important pour vous de prendre vos pilules une fois par jour au lieu de deux?

Nombre de pilules par jour
À quel point est-il important pour vous de n’avaler qu’une seule pilule par jour ? Ou est-ce égal pour vous qu’il y en ait deux, trois ou quatre ?

Les allergies
À quel point est-il important pour vous de ne pas courir le risque de devoir adapter après quelques jours ou semaines la thérapie parce que vous êtes allergique aux médicaments choisis initialement ? Certains médicaments provoquent une fois sur vingt une réaction allergique. C’est le cas de l’abacavir (marques Kivexa, Trizivir et Ziagen) et de la névirapine (marques Viramune et Nevirapine Teva). D’autres médicaments provoquent nettement moins d’allergies, voire pas du tout. En ce qui concerne l’abacavir, on peut tester d’avance si vous y êtes allergique ou non ; pour tous les autres médicaments, il faut attendre et voir comment votre organisme va réagir. Mais le risque d’allergie n’est pas plus élevé si vous souffrez souvent d’éruptions cutanées.

Les effets indésirables
La plupart des séropositifs n’éprouvent que très peu, voire pas du tout d’ennuis de la consommation d’antirétroviraux. Ne vous laissez donc pas effrayer par ce qui est écrit sur la notice ! Et si vous vous plaignez d’effets indésirables, sachez que si vous arrêtez les pilules, votre système immunitaire s’en ressentira. Une grande partie des antirétroviraux ne provoque qu’un seul effet indésirable. Généralement cet effet diminue ou disparaît au bout de quelques semaines. Tenez compte des effets indésirables lorsque vous optez pour une thérapie déterminée. Quels effets secondaires voulez-vous à tout prix éviter?

  • Les étourdissements, difficultés à s’endormir, rêves étranges ou autres aspects psychiques (ces effets secondaires se manifestent plutôt lors de la prise d’Atripla et de Stocrin).
  • L’ictère ou jaunissement de la peau ou des yeux (cet effet secondaire se manifeste quelquefois lors de la prise de Reyataz).
  • La diarrhée (cet effet secondaire se manifeste quelquefois lors de la prise de Kaletra).
  • La lipodystrophie ou modification de la répartition des graisses (se manifeste plutôt lors de la prise de Combivir, Retrovir, Trizivir et Videx).

Une marge quant au moment de la prise 
À quel point est-il important pour vous d’avoir une certaine marge pour ce qui est de l’heure à laquelle vous devez prendre les médicaments? Une marge de maximum une heure (avant ou après « l’heure des prises ») est possible pour certaines pilules ; d’autres prévoient deux heures de marge.

À prendre avec des aliments ou sans
À quel point est-il important pour vous de devoir prendre les pilules à l’heure du repas ou pas? Certains rétroviraux doivent être pris avec des aliments, d’autres pas. Une futilité? Que non, car l’obligation de manger lors de la prise empêche de les prendre en passant.

Une interaction réduite
À quel point est-il important pour vous que les antirétroviraux n’influent pas sur l’action d’autres médicaments? La combinaison d’antirétroviraux et d’autres médicaments peut quelquefois poser problème. Il s’agit ici non seulement de médicaments sur prescription, mais aussi de médicaments sans prescription, de substances alternatives (ex. millepertuis) ou de drogues de la rave (ex. l’ecstasy).

La grossesse
À quel point est-il important pour vous de ne courir aucun risque en cas de grossesse? Si oui, réfléchissez à votre choix, histoire de ne pas devoir changer de traitement lorsque vous tombez enceinte.

Plusieurs noms figurent sur ma boite de médicaments!
Sur la boîte figure non seulement le nom du fabricant, mais aussi la marque du médicament et le nom de la substance active. La marque est par exemple Reyataz et la substance active l’atazanavir. Les médecins se limitent souvent au nom de la substance, comme c’est l’usage dans les milieux scientifiques, alors que le pharmacien parle de la marque, qui est indiquée en caractères gras sur la boîte. Quelquefois, plusieurs substances figurent sur la boîte. Cela signifie qu’il s’agit d’une pilule combinée, contenant plus d’une substance active. L’Atripla contient par exemple de l’emtricitabine, de l’éfavirenz et du ténofovir. Le Kaletra contient du lopinavir et du ritonavir. On trouve aussi des médicaments de marques différentes contenant les mêmes substances actives, par exemple : la substance active névirapine est contenue dans le Viramune et la Nevirapine Teva.

Prenez vos médicaments tous les jours
Si vous parvenez à suivre scrupuleusement le traitement, les pilules agiront pour le restant de vos jours. Vous suivez scrupuleusement le traitement si vous respectez les consignes du traitement :

  • Vous prenez vos pilules tous les jours. Ne les oubliez pas ! Même pas si ce n’est pas si facile, par exemple parce que votre rythme de vie est chamboulé (en voyage) ou parce c’est devenu une telle routine que vous n’y faites plus attention.
  • Ne dépassez pas la marge autorisée pour la prise. Celle-ci diffère selon le traitement. Ajoutons à cela qu’un spécialiste ou infirmier(ière) est plus strict qu’un autre : disons qu’il y a toujours une marge d’une heure, bien que certaines combinaisons autorisent une marge de deux heures.
  • Respectez au besoin les instructions quant aux repas. Certains antirétroviraux doivent être pris avec les repas, mais le contraire est également vrai et ce, pour des raisons d’absorption ou pour éviter les effets indésirables.

L’heure des prises
Avant de commencer le traitement, vous devez fixer l’heure des prises la plus confortable pour vous. La plupart des séropositifs doivent prendre leur pilule à un moment précis, par exemple à neuf heures du matin ou le soir à dix heures trente. D’autres les prennent avec leur petit déjeuner ou le soir avant d’aller se coucher. Ceci n’est bien entendu possible que si vous avez une certaine marge et si vous vous levez et allez vous coucher toujours à environ la même heure. Lorsque vous fixez l’heure des prises, tenez donc compte de vos horaires, de l’heure à laquelle vous allez vous coucher et du fait qu’il vous arrive de faire la grasse matinée. Tout dépend aussi de si vous devez ou non prendre vos médicaments avec les repas. Et comment faire dans la pratique ? Est-il important pour vous que personne ne s’aperçoit que vous prenez des pilules ou cela vous est-il égal ? Allez-vous utiliser la sonnerie de votre GSM ou de votre montre pour vous avertir ? Existe-t-il des boîtes à pilules que vous pouvez accrocher à votre porte-clés, histoire d’avoir toujours des pilules sur vous ?

Oups! Trop tard! Oublié!
Si vous oubliez une seule fois de prendre vos pilules ou si vous les prenez beaucoup trop tard, ce n’est pas grave, tant que ça ne se reproduit pas trop souvent. Il n’y a pas de quoi paniquer. Beaucoup de gens deviennent très cool au fil des ans. Si vous vous rendez compte que vous avez oublié votre pilule, prenez-la sans tarder. Continuez à prendre les médicaments suivants à l’heure de prise normale Si vous ne vous rendez compte à la prochaine prise que vous avez oublié votre pilule la veille, demandez à votre interniste ou à votre infirmier(ière) s’il faut prendre une double dose. Si c’est nécessaire dans certains cas, c’est à déconseiller dans d’autres. Tout dépend du type d’antirétroviraux.
Si vous oubliez régulièrement de prendre vos pilules ou si vous les prenez régulièrement trop tard, vous courez le risque que les médicaments cessent d’agir. Votre virus peut devenir résistant aux antirétroviraux. Dans ce cas, les inhibiteurs de la même classe seront à bannir et vous serez limité dans votre choix d’antirétroviraux. Évitez d’en arriver là en prenant scrupuleusement vos pilules chaque jour.

Se passer les Pilules?
Surtout ne faites jamais ça ! Avalez uniquement les antirétroviraux qui vous sont prescrits par votre médecin. Il ne serait pas très malin d’avaler des pilules que vous avez reçues de quelqu’un d’autre ou d’envoyer vos pilules à votre famille à l’étranger. Ce n’est que si vous êtes absolument sûr qu’il/elle prend les mêmes antirétroviraux que vous et encore, une dose identique, que vous pouvez emprunter des pilules si vous avez oublié les vôtres. Mais si vous n’êtes pas 100% sûr, évitez de le faire. Il y a tellement de médicaments antirétroviraux. Une fois que vous avez commencé à en prendre, vous devez continuer jusqu’à ce que votre médecin vous ordonne d’arrêter. Mais si vous arrêtez à la légère ou si vous ne prenez pas tous vos médicaments, vous risquez que les médicaments n’agissent plus.

Les essais cliniques (trial)
Il se peut que votre interniste vous demande de participer à un essai clinique (trial). Dans ce cas, on vous prescrit un nouveau médicament ou une nouvelle combinaison. Sans essais cliniques, la médecine ne serait pas ce qu’elle est maintenant. Il n’empêche que vous êtes parfaitement libre de décider si vous voulez y participer ou non. Il se pourrait que votre spécialiste ait tout intérêt à ce que vous participiez (dans les meilleures intentions d’ailleurs), parce qu’il doit absolument trouver suffisamment de participants.

Des piqûres ou des pilules
Des pilules, dans la quasi totalité des cas ! Si vous avez le VIH, vous devrez (à un certain moment) avaler des pilules. Rien de plus facile qu’une pilule : il vous suffit d’avoir une bouteille d’eau à portée de la main pour l’avaler. Les enfants se voient administrer certains antirétroviraux sous forme de sirop et ce, dans une moins forte dose. Il existe même un médicament antirétroviral injectable. Il est prescrit aux personnes qui sont résistantes à toutes sortes d’autres médicaments.

Vous avez moins de 200 cellules CD4?
Dans ce cas, votre interniste vous prescrira une prophylaxie, c’est-à-dire des médicaments contre les infections contre lesquelles vos anticorps devraient normalement pouvoir lutter.
Au moins, vous ne devrez plus vous demander après chaque analyse de sang s’il faut ou non commencer le traitement. Mais il se peut aussi que vous craigniez de vous sentir un patient. La plupart de ceux qui ont déjà commencé n’ont aucun problème de ce côté-là. Et la plupart ne souffrent pas non plus d’effets indésirables. D’aucuns se plaignent les premières semaines d’effets indésirables, mais ceux-ci diminuent ou disparaissent généralement par la suite. Il y en a bien sûr toujours qui continuent à se plaindre d’effets indésirables. Si vous vous sentez disposé à prendre des médicaments, il y a fort à croire que vous n’aurez aucun problème à les avaler chaque jour et que vous accepterez les éventuels effets indésirables.

Gare aux notices!
Ne vous laissez pas effrayer par la notice des antirétroviraux. La liste des effets indésirables est interminable. Il y a de quoi se faire des soucis. Que voulez-vous, les fabricants de médicaments sont légalement tenus d’énumérer tous les effets secondaires possibles, même les plus exceptionnels et même si on ne peut pas dire avec certitude s’ils sont dus aux médicaments ou au VIH proprement dit. Lisez la notice une seule fois, question de savoir quels effets vous pourriez éventuellement attribuer aux médicaments. Mais sachez qu’ils ne se manifestent que très rarement. Pour chaque médicament antirétroviral, le fabricant édite une brochure reprenant les principales informations de la notice, mais expliquées de manière compréhensible. Informez-vous ensuite auprès de votre infirmier(ière).

La lipodystrophie ou modification de la répartition des graisses est l’effet secondaire le plus redouté. Elle se manifeste comme suit : joues creuses, bras, jambes, poitrine et/ou cou amaigri ou gros. La notice de tous les antirétroviraux cite le risque de lipodystrophie. Dans la pratique toutefois, les médicaments qui comportent le plus grand risque de lipodystrophie sont uniquement prescrits s’il n’y a vraiment pas moyen de faire autrement. Si vous commencez le traitement, soyez certain qu’on ne vous les prescrira pas.

Informez-vous au sujet des effets indésirables
Pour en savoir plus sur les effets indésirables d’un médicament, adressez-vous à votre interniste ou à votre infirmier(ière). Vous avez peut-être besoin d’informations plus concrètes, du genre : deux utilisateurs sur trois ne souffrent d’aucun effet secondaire. Un patient sur trois se plaint  d’un effet secondaire déterminé. Chez l’un, les ennuis disparaissent au bout de six semaines, chez d’autres ils diminuent sans jamais disparaître tout à fait. Alors qu’un autre encore en souffrait tellement qu’on a fini par adapter le traitement.

Si les effets secondaires persistent, on peut toujours adapter le traitement
Parlez de vos problèmes à votre interniste ou à votre infirmier(ière). Il/elle peut vous dire s’il s’agit d’effets indésirables et s’il y a moyen d’y remédier. Si vous venez de commencer la thérapie, les effets secondaires ne peuvent pas vous gêner dans vos activités de tous les jours. Il est donc important que le spécialiste sache à quel point vous souffrez d’effets secondaires. S’ils ne disparaissent pas et si vous continuez à en souffrir, vous pouvez changer de combinaison. Mais n’arrêtez en aucun cas la thérapie ! Si vous changez de thérapie sur avis médical, vous ne compromettez pas votre avenir. Et si les nouveaux médicaments ne vous conviennent pas, vous pouvez toujours reprendre la première thérapie ou en entamer une nouvelle.

Informez votre interniste
Si vous prenez d’autres médicaments, informez-en votre interniste ou votre infirmier(ière). Dites-lui aussi quels remèdes alternatifs et quelles drogues (récréatives) vous consommez.

Parlez-en à votre interniste!
Votre interniste sait-il ce qui est important pour vous ? Quels effets vous voulez à tout prix éviter ? Parlez-en, c’est important lorsqu’il s’agit de choisir les inhibiteurs de VIH.

Déterminez l’heure des prises avec votre infirmier(ière)
Il ou elle peut donner son avis et vous faire part des expériences des autres.

Heure d’été et heure d’hiver
Lorsque vous passez de l’heure d’été à l’heure d’hiver, continuez à prendre vos pilules à l’heure normale. Une marge d’une heure est toujours possible.

Vomir
Demandez à votre infirmier(ière) ce que vous devez faire lorsque vous vomissez moins de trois heures après avoir pris vos médicaments. Un homme averti en vaut deux.

Le vaccin contre la grippe
Demandez à votre interniste ou à votre infirmier(ière) s’ils jugent utiles que vous vous fassiez vacciner en octobre contre la grippe par votre médecin de famille.

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