Le stigmate du VIH

Le stigmate du VIH est renforcé quand il est lié à la crainte de l'infection
Les communautés d'Afrique, des Antilles néerlandaises et du Suriname

La deuxième enquête sur les stigmates examine la façon dont est ressenti le stigmate dans les communautés d'Afrique, des Antilles néerlandaises et du Suriname aux Pays-Bas. Les séropositifs de ces groupes sont plus souvent confrontés au problèmes de la stigmatisation du VIH que les hommes homosexuels. Les séropositifs sont plus souvent stigmatisés que les autres. Pour les communautés d'Afrique, des Antilles néerlandaises et du Suriname, les résultats étaient plus alarmants et sérieux que pour les hommes homosexuels. Comme la dernière fois cette étude a été effectuée par l'université Erasme de Rotterdam et l'université de Maastricht, à la demande du Aids Fonds (Fonds de lutte contre le sida), avec la collaboration de la Hiv Vereniging Nederland. C'est la première fois que les séropositifs ont été interrogés directement au sujet du stigmate qu'ils éprouvent. Le rapport intitulé 'HIV-related stigma in the Netherlands' est disponible en ligne en anglais : (www.hivnet.org/downloads/pdf/reportplusproject.pdf). Dans le premier article (voir le Hivnieuws 117), j'ai décrit la partie du rapport se rapportant à 667 séropositifs recrutés par la Hiv Vereniging et par des infirmiers (ières) VIH. Le deuxième volet du rapport concerne surtout les communautés d'Afrique, des Antilles néerlandaises et du Suriname vivant aux Pays-Bas. Cet aperçu rend compte des expériences de 42 séropositifs appartenant à ces communautés et a comparé leurs réponses avec celles de 52 personnes des mêmes communautés, mais qui ne sont pas porteurs du virus. Il s'est avéré que les séropositifs hétérosexuels souffrent davantage de la stigmatisation que les hommes homosexuels.

Stigmate
Le stigmate social est une étiquette sociale qui discrédite les caractéristiques ou convictions personnelles qui vont à l'encontre des 'normes' d'une certaine culture. Le stigmate social d'un certain groupe conduit souvent à la marginalisation - un processus par lequel le statut social des personnes est amoindri. Ceci peut mener à l'exclusion de toute participation aux processus (sociaux) de groupe et conduit souvent à la précarité. Il devient alors plus dur, voire tout à fait impossible pour ces gens de prendre part aux activités ou activités en groupe.

Recherche qualitative
Le relevé des hommes homosexuels était quantitatif (mesurage, compte des réponses), axé sur le questionnaire. Le deuxième relevé des communautés ethniques était qualitatif (investigateur, descriptif), ciblant plus le contenu des réponses. Cela signifie que ces personnes ont été interrogées plus en profondeur et que les entrevues personnelles ont eu lieu en gardant les deux catégories de participants à l'étude séparées. Le premier groupe de séropositifs était composé d'Africains, d'Antillais néerlandais et de Surinamiens séropositifs, alors que le deuxième groupe était composé de séronégatifs des mêmes communautés. Au total, 43 séropositifs et 52 séronégatifs ont participé à ces interviews détaillées.

Les chercheurs ont également indiqué qu'il était très difficile de persuader des femmes antillaises d'être interviewées. Les deux groupes du Suriname étaient composés de 47% d'hommes et de 53% de femmes. Le groupe analysé a indiqué qu'il y avait aux Pays-Bas plus d'Antillais et d'Africains ayant fait des études supérieures que de Surinamiens. Ce qui était remarquable était le grand nombre de célibataires dans tous les groupes, les Antillais néerlandais étant les plus nombreux avec 90%. Comparé aux hommes blancs homosexuels, un nombre inférieur de personnes dans ces groupes avaient un travail rémunéré. Mais un certain nombre d'Africains et de Surinamiens étaient toujours étudiants. Dans cette étude, seul le groupe d'Antillais néerlandais comptait 60% d'homosexuels séropositifs.

La répartition des questions
Les séropositifs ont été interrogés au sujet de leurs expériences avec le stigmate, sur les  conséquences du stigmate et la façon dont ils l’affrontaient. Ils ont également été interrogés quant à la façon dont ils ont pensé que le stigmate dans leurs groupes d'origine pourrait être diminué, et quant à la façon dont ils ont parlé de leur contamination VIH. Les séronégatifs ont été interrogés sur leurs opinions et sentiments personnels au sujet du VIH et les personnes atteintes du VIH. On leur a demandé leurs opinions et sentiments au sujet des séropositifs au sein de leur communauté et au sujet de la gravité et de la transmission du VIH. Et ils ont été également interrogés sur leur niveau de connaissance du VIH, et comment selon eux le stigmate au sein de leurs communautés pourrait être diminué.

Les tabous et la crainte d'infection font persister le stigmate
Puisque les participants ont été interrogés à fond et personnellement, les résultats étaient plus significatifs. Il y a un sérieux tabou au sujet du VIH dans ces communautés. Le fait que le VIH est associé au sexe joue un rôle important ici. Après tout, on contracte généralement le VIH à la suite de rapports sexuels non protégés. L'étude a révélé que le degré infectieux du VIH et sa transmissibilité supposée par les participants jouent un rôle important dans la stigmatisation du VIH au sein de ces communautés. A tel point qu'ils jugent que la personne atteinte de VIH est 'à blâmer' pour l'infection. Le stigmate est donc renforcé par l’association du VIH à un comportement peu conventionnel, comme la promiscuité et l'homosexualité. Ces jugements sont en plus renforcés par les tabous que l'on rencontre de toute façon dans ces communautés : les tabous touchant la sexualité, l’homosexualité et le VIH, considéré généralement comme étant malséant au sein de ces communautés. Le silence résultant du tabou contribue à sa persistance et donc forcément à la persistance du stigmate. Et par la même occasion, à la souffrance individuelle des séropositifs au sein de ces groupes.

La franchise est un problème encore plus grand
Puisque le VIH est une maladie qui, dans la plupart des cas, peut être parfaitement bien cachée, les séropositifs de ce groupe sont préoccupés par la question : quand dire qu’on a le VIH? Bien que les motifs pour agir ou ne pas agir ainsi sont différents d'une personne à l'autre, la plupart des personnes ont plusieurs arguments pour divulguer ou ne pas divulguer, selon que les circonstances, l’infection VIH.

La franchise au sujet du statut VIH se manifeste le plus souvent lorsqu'on a confiance en la personne à qui on parle, quand on a besoin de quelqu’un pour vous aider à garder le secret et quand une aide financière ou sociale du propre réseau s’avère nécessaire. Mais il y a évidemment d'autres raisons : le début d'une nouvelle liaison ou lorsqu'on est obligé d'avertir quelqu'un afin de limiter le risque d’un comportement sexuel à risque.

La franchise au sujet du statut VIH est moins probable quand la personne en question craint la stigmatisation ou est embarrassée au sujet de l'infection par le VIH (et intériorisant ainsi les tabous de sa propre communauté). Mais aussi parce que qu'on a eu de mauvaises expériences dans le passé en étant trop franc ou a été témoin de la manière dont certaines personnes réagissent aux séropositifs. Ce qu’on remarque aussi souvent dans ces communautés, c’est que certains séropositifs se taisent afin de ne pas inquiéter leurs prochest ou pour éviter que l’autre soit stigmatisé parce qu'il/elle a des contacts avec un séropositif. Une autre raison qui émerge souvent est que le séropositis estime que le statut VIH ne le concerne que lui, qu’il ne doit partager cela avec quelqu'un d'autre. Cette approche permet en outre d'éviter des confrontations.

Comment se manifeste le stigmate?
Cette étude a encore mieux illustré comment le stigmate du VIH peut miner les rapports et l’entraide. Le stigmate a donc une grande influence sur le bien-être et le fonctionnement psychosocial des personnes atteintes du VIH. Les manifestations de la présence du stigmate dans les communautés susmentionnées sont un comportement évasif des amis et des connaissances, le rejet, l’abandon, la distance physique maintenue en présence de quelqu'un dans la même chambre, des mesures de protection excessives (lavage et désinfection de tout ce que la personne séropositive a touché), les commérages, le mépris pour la personne séropositive, le manque de respect, les remarques négatives et nuisibles, mais également le démenti. Ces phénomènes se produisent dans différents environnements sociaux : au sein de la famille, dans un cercle d'amis mais également en compagnie d'autres séropositifs et même en recevant des soins de santé !

Le stigmate nuit à la santé
La deuxième étude a également démontré comment le stigmate se répercute sur les relations humaines. Le stigmate peut être à l’origine de l'effondrement des réseaux sociaux des séropositifs au sein de ces communautés. Leur cercle d'amis et de connaissances se rétrécit. Il est plus difficile pour les séropositifs de nouer de nouvelles relations et de trouver des partenaires, en particulier pour une relation romantique. Le stigmate fait mal, il engendre la tristesse, la solitude, la colère et la frustration. Il s'avère également que dans ces groupes le stigmate est sérieusement intériorisé. Ceci n’a rien de surprenant car il touche des communautés relativement petites et fermées au sein la société néerlandaise en majorité blanche. Ceci devrait en soi déjà suffire pour consolider les liens avec les autres membres de groupe. Mais la même chose vaut aussi pour les idées négatives qui sont de bon ton dans ces communautés. Ainsi, certains séropositifs sont soulagés de ne devoir prendre qu’une pilule par jour contenant les trois inhibiteurs VIH, car ils peuvent ainsi faire semblant qu'il s'agit d'un simple médicament contre les maux de tête ou autre chose. Le stigmate dans ces communautés semble également nuire à la santé, puisqu'il a un effet contraire sur la fidélité thérapeutique.

Adaptez-vous, n'attirez pas l'attention
Cette étude a donc démontré que les séropositifs essaient de supporter le stigmate de différentes manières. Dans la plupart des cas, les participants à l'étude n'ont pas essayé de changer la réalité sociale du stigmate. Ils ont préféré s'adapter et de s’en accommoder. Ils se sont concentrés sur autre chose et autant que possible sur d'autres personnes, ont attribué à l'ignorance  les remarques stigmatisantes, en choisissant de ne pas se fixer sur leur propre statut VIH (ou en ne s'identifiant pas trop avec lui) et en acceptant que le stigmate associé au VIH fait partie de la maladie. Cependant, la plupart des séropositifs préfèrent éviter les personnes ou situations stigmatisantes et s'associer à d'autres séropositifs.

De l’aide de la Suisse?
Ce n'est pas uniquement dans la communauté homosexuelle que la lutte contre le stigmate doit être la priorité numéro un. Les chercheurs ont remarqué que les campagnes préventives du passé ont sans le vouloir eu un effet stigmatisant. Pour les groupes susmentionnés, les problèmes se sont aggravés parce que tout ce qui se rapporte au sexe est plus tabou que d’autres sujets aux Pays-Bas. Les deux études ont révélé que le stigmate du VIH attaque la dignité et le bien-être mental et émotionnel des séropositifs. Le stigmate n’aide pas à mener une vie normale avec le VIH et il n’est d'aucune utilité préventive. Au sein de ces groupes, il serait très utile, pour la prévention du sida, de parler des tabous et de donner de meilleures informations sur les rapports sexuels, les maladies sexuellement transmissibles et le VIH (y compris sur tout ce qui n’entraîne pas le sida). Tous ces efforts devraient être soutenus à plus long terme. Nous croyons que pour en arriver là, il est essentiel d’instruire ces groupes de l’avis suisse au sujet de la relation entre la charge virale et le degré de transmissibilité. Si les gens étaient mieux informés sur les circonstances dans lesquelles le VIH est aisément transmissible et les conditions dans lesquelles il est beaucoup moins contagieux (thérapie combinée, fidélité thérapeutique et absence de maladies sexuellement transmissibles),  la thérapie combinée pourrait être employée comme excellent moyen pour limiter la stigmatisation. Après tout, les séropositifs qui sont fidèles à leur thérapie protègent les autres, vu que le médicament réduit rigoureusement la transmissibilité. Cette prise de conscience est directement liée à la réduction du vieux stigmate, hélas toujours très présent parmi ces groupes. La Hiv Vereniging et la Nederlandse Vereniging van Aidsbehandelaren (Association néerlandaises du personnel médical traitant le sida) peuvent jouer un rôle important ici, à condition de bien s’y prendre.

Contact

Hiv Vereniging Nederland

Eerste Helmersstraat 17

1054 CX AMSTERDAM

020 6 160 160

servicepunt@hivnet.org
>> directions

 

Servicepunt

020 689 25 77
servicepunt@hivnet.org

Pour toutes vos questions au sujet de la vie avec le VIH. Joignable le lun.- mar. - jeu. de 14 h 00 à 22 h 00.

>> lire plus

L'adhésion

Soutenir l'association et devenir membre
 >> Contactez Servicepunt